Shari und André Dietz lernten sich 2009 kennen. 2011 heirateten sie - inzwischen haben sie vier Kinder. 2016 gingen sie erstmals mit dem noch eher unbekannten und deswegen oft falsch diagnostizierten Gendefekt ihrer Tochter Mari, dem Angelman-Syndrom, an die Öffentlichkeit, was auf viel positive Resonanz stieß. André Dietz ist Schauspieler und einem breiteren Publikum aus der TV-Serie „Alles was zählt" bekannt, Shari Dietz ist Journalistin und schreibt auf ihrem Blog über Familie, Kinder, Interieur und Design. Die Familie lebt am Kölner Stadtrand.
Das Angelman-SyndromBeim Angelman-Syndrom handelt es sich um eine sehr seltene genetisch bedingte Erkrankung, bei der sich die körperliche und geistige Entwicklung stark verzögert und die Sprache ausbleibt. Eines von circa 30000 Kindern ist betroffen. Die geistige Entwicklung der Erkrankten erreicht in etwa den Stand von Kleinkindern. Auch als Jugendliche oder Erwachsene bedürfen sie ständiger Betreuung, weil sie sich nicht selbst versorgen und Gefahren nicht erkennen können. Drei von vier Angelman-Kindern leiden unter epileptischen Anfällen. Unbehandelt bergen diese ein ständiges Verletzungsrisiko, da sie beispielsweise mitten aus der Bewegung heraus zu Stürzen führen. Personen mit Angelman-Syndrom haben eine normale Lebenserwartung. Eine Aussicht auf Heilung besteht bislang nicht.
In eurem Buch „Alles Liebe" geht es vor allem um euer Leben als Familie und Paar. Das ist sehr geprägt von dem seltenen Gendefekt eurer heute fünfjährigen Tochter Mari. Was hat euch motiviert, diese Geschichte öffentlich zu erzählen? Hat euer Buch eine Botschaft? Wie würdet ihr euren Familienalltag beschreiben? Welche Herausforderungen bringt Maris Gendefekt mit sich? Wie wichtig ist für euch der Austausch mit anderen Eltern? In eurem Buch schreibt ihr von einer Angelman-Syndrom-Facebook-Gruppe. Welche Erfahrung habt ihr mit dem Thema Inklusion gemacht?Andre Dietz: Anfangs dachten wir, Mari könnte einfach in die Kita ihrer Geschwister gehen. Das war aber nicht möglich, dafür fehlten dort die Möglichkeiten und das ausgebildete Personal. Heute geht sie in einen ehemals integrativen Kindergarten. Darüber sind wir sehr froh.
Wie schafft ihr es, dass kein Kind zu kurz kommt?Shari Dietz: Dieser normale Umgang mit der Behinderung würde allen Menschen guttun. Die Geschwister nehmen in vielen Situationen Rücksicht, sie meckern aber auch ehrlich, zum Beispiel wenn Mari mal wieder alles vollgesabbert hat. Jedes Kind bekommt seine Quality-Time mit uns, am liebsten unternehmen wir aber tatsächlich alle alles gemeinsam.
Welche Wünsche habt ihr für Maris Zukunft? Von RND / Birk Grüling