Kinderdemenz ist der umgangssprachliche Begriff für Neuronale Ceroid Lipofuszinose, kurz NCL. Bei dieser seltenen Stoffwechselkrankheit sterben nach und nach Nervenzellen im jungen Körper des betroffenen Kindes oder Jugendlichen ab. Das kann zu Epilepsie, geistigem Abbau, Erblindung und letzten Endes zu einem frühen Tod führen. Tobias ist eines von rund 700 betroffenen Kindern in Deutschland. Über sein Schicksal hat Merkurist bereits berichtet. Mit einer Spendenaktion soll ihm jetzt der Alltag etwas erleichtert werden.

„'Er kann ja nicht gehen' haben sie als Begründung genannt", erzählt Michaela Christiane Kirsch. „Deshalb würde der proWalker ihm nichts bringen. Dabei ist er doch genau dafür da." Mit „sie" meint Tobias Mutter die Krankenkasse, bei der sie seit Jahren um jede Hilfeleistung kämpfen müsse. Nach einem speziellen Bett und einem Deckenlifter, wurde ihr auch der Wunsch nach einer Lauflernhilfe für ihren Sohn verwehrt.

Von dem Gerät erhofft sie sich, dass ihr Sohn wieder alleine stehen kann: „Es bleibt ja immer die Hoffnung, dass gewisse Gehirnzellen wieder aktiviert werden, sodass Tobias vielleicht sogar wieder laufen lernen könnte." Die Kosten von rund 12.500 Euro kann die alleinerziehende Mutter nicht aus eigener Kraft stemmen. Um den Traum vom proWalker trotz der Ablehnung durch die Krankenkasse wahrwerden zu lassen, standen ihr ganz spezielle Helfer zur Seite: Tobias Freunde aus dem Kindergarten haben kurzerhand ein Bild von ihm im proWalker gemalt und es an den gemeinnützigen Verein MainLichtblick e.V. geschickt. Der Verein setzt sich mithilfe von Spenden dafür ein, dass Herzenswünsche kranker Kinder erfüllt werden.

„Wünsche, wie die von Tobias, möchten wir immer möglichst schnell erfüllen", sagt Sabrina Genic, Relationship Managerin des Vereins. „Der proWalker soll ihm wieder mehr Lebensqualität geben." Durch ihre Arbeit bei MainLichtblick e.V. habe sie die Erfahrung gemacht, dass Inklusion noch nicht vollständig in der Gesellschaft verankert sei. Viele würden sich bei dem Thema zurückziehen: „Deshalb sind wir natürlich auf Spender angewiesen."

Tiba Maleh ist eine von ihnen. Sie selbst ist mit 43 Jahren noch einmal schwanger geworden. Als sie von Tobias Schicksal erfahren hat, war es ihr deshalb ein besonderes Anliegen, ihm zu helfen: „Ich wurde so spät nochmal schwanger und habe ein gesundes Kind bekommen, da fragt man sich, warum Frauen wie Michaela kein gesundes Kind bekommen und dann auch noch so um Unterstützung kämpfen müssen." Die gespendeten 1000 Euro hat sie mithilfe einer Charity-Aktion ihres Arbeitgebers proWIN durch den Verkauf von Putztüchern in Herzform gesammelt.

Trotz mehrere großzügiger Spenden fehlen noch rund 5000 Euro, um Tobias seinen Wunsch zu erfüllen. Für Michaela Christiane Kirsch ist die Spendenaktion die vielleicht einzige Chance, ihrem Sohn wieder zu mehr Eigenständigkeit zu verhelfen: „Die Krankenkasse sagt immer, Tobias hätte genügend Hilfsmittel. Aber alles was er hat, kann er nicht ohne mich benutzen und ich bin kein Hilfsmittel, sondern immer noch seine Mama." Tobias und seine Mama hoffen nun, dass er seine Freunde im Kindergarten nach seiner Einschulung in einer Woche bald vielleicht sogar stehend besuchen kann.