Eine Krebsdiagnose ist ein schwerer Schlag für die ganze Familie, besonders, wenn es ein Kind trifft. Das kommt zum Glück nicht sehr oft vor: In Deutschland erkranken jährlich etwa 2.200 Kinder und Jugendliche an Krebs. Umgerechnet liegt das Risiko einer bösartigen Krebserkrankung vor dem 18. Geburtstag bei weniger als einem halben Prozent.
Doch auch für betroffene Familien gibt es gute Nachrichten: Heutzutage lassen sich die meisten Krebserkrankungen gut behandeln. Etwa vier von fünf der jungen Patientinnen und Patienten können geheilt werden. „Das bedeutet eine dauerhafte Heilung mit einer nahezu normalen Lebenserwartung", betont Prof. Dr. Jan-Henning Klusmann, Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Frankfurt und Spezialist für Blutkrebs einem der größten Kinderonkologischen Zentren in Deutschland. Wie die Chancen stehen, hängt davon ab, wie früh der Krebs entdeckt wird, und um welche Art der Erkrankung es sich handelt.
Besonders häufig kommt bei Kindern und Jugendlichen der Blutkrebs (Leukämie) vor, er macht etwa ein Drittel der Krebserkrankungen in diesem Alter aus. Aber auch das ist ein Überbegriff, und die Überlebenschancen sind für verschiedene Blutkrebsarten unterschiedlich. Gefolgt werden Leukämien in der Häufigkeit von Tumoren des zentralen Nervensystems (etwa ein Viertel der Betroffenen) und Lymphome, also Lymphdrüsenkrebs.
Eine Krebserkrankung zieht viele Veränderungen für die Familien mit sich, Entscheidungen müssen getroffen und Anträge gestellt werden. Damit niemand mit alledem allein dasteht, gibt es verschiedene Unterstützungsangebote:
Beratung in der Klinik für Eltern krebskranker Kinder:In den Kinderonkologien gibt es psychosoziale Teams, bestehend etwa aus Psychologen, Kliniksozialarbeitern, Pädagogen und Musik- oder Sporttherapeuten. Sie kümmern sich von Beginn an um die Familien, sowohl auf den Stationen als auch in der Tagesklinik. „Es ist wichtig, dass die Familien nicht nur von Ärzten betreut werden, sondern auch von uns", sagt Kim Alice Schouten, Psychologin des psychosozialen Teams am Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg (KiTZ) und am Universitätsklinikum Heidelberg (UKHD).
Die psychosozialen Teams gehen darauf ein, was die Familien brauchen - natürlich kann jede Familie entscheiden, welche der Angebote sie annehmen möchte. Die zwei wichtigsten Säulen sind dabei die psychologische und die soziale Hilfe.
Psychologische Beratung: Hier geht es darum, die Familien beim Umgang mit der Erkrankung zu unterstützen. Besonders wichtig ist, wie die Erwachsenen mit den Kindern über die Krankheit sprechen, sagt Kim Alice Schouten: „Kinder spüren, wenn etwas nicht in Ordnung ist. Eine offene und ehrliche Kommunikation gibt ihnen Sicherheit und die Möglichkeit, Fragen zu stellen." Außerdem sollten die Anforderungen der Therapie so gestaltet sein, dass die Kinder soweit möglich selbst entscheiden können und gleichzeitig in schwierigen Situationen unterstützt werden. Auch Geschwisterkinder sollten in die Abläufe integriert werden.
Die Kliniksozialarbeit bietet Antworten auf organisatorische und finanzielle Fragen: Etwa, ob Anspruch auf eine Haushaltshilfe oder Pflegegeld besteht, ob ein Schwerbehindertenausweis beantragt werden kann und welche Vorteile das bringt, und wie Eltern die Therapie und ihren Beruf unter einen Hut bringen.
Austausch mit anderen Betroffenen:Vielen Familien ist zudem wichtig, mit anderen Betroffenen zu sprechen. Dazu bieten sich bereits in der Klinik viele Gelegenheiten, sagt Kim Alice Schouten. „Selbsthilfegruppen spielen bei krebskranken Kindern dagegen seltener eine Rolle."
Wertvoll sind Mentorenprogramme, bei denen junge Erwachsene, die als Kinder oder Jugendliche selbst Krebs hatten, den Patientinnen und Patienten mit Rat und Hoffnung zur Seite stehen. Informationen darüber bietet beispielsweise die Deutsche Kinderkrebsstiftung.
Informationsangebote für Eltern im Internet:
Wer sich selbst informieren möchte, findet online gute Angebote, mit Fakten rund um die Erkrankung, Nachsorge und Unterstützungsmöglichkeiten. Hilfreich sind etwa die Seiten der Kinderkrebsinfo der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie e.V. (GPOH), der Deutschen Kinderkrebsstiftung und des Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ). Das DKFZ bietet auch eine Suche für psychosoziale Beratungsstellen, allerdings auf Krebs im Allgemeinen ausgerichtet und nicht speziell für Kinder.
Das ist wichtig bei der Nachsorge:Mit einer Genesung ist nicht einfach alles vorbei: Patientinnen und Patienten kommen für Untersuchungen zu Spätfolgen und dem Rückfallrisiko in die Nachsorgeambulanz. „Wie oft, hängt von der Art des Tumors und vom Patienten selbst ab", erklärt Jan-Henning Klusmann.
Um wieder in den Alltag zu finden und die Erkrankung und die Krankenhauszeit zu verarbeiten, können Familien auch gemeinsam in eine 4-wöchige Reha gehen. Für ältere Jugendliche gibt es Reha-Möglichkeiten mit Gleichaltrigen.
Wer die Gesundheit im Anschluss - oder schon während der Therapie - selbst weiter unterstützen möchte, kann das etwa durch Sport machen, sagt Klusmann. Das sollte mit den behandelnden Ärztinnen und Ärzten abgesprochen werden. „Auch zur Ernährung gibt es viele Meinungen, allerdings wurden noch keine positiven Effekte für bestimmte Nahrungsmittel nachgewiesen."
