Sabine Winkler* hält sich am Tisch fest. Ihr ist schwindelig. Sie hat starke Schmerzen. Ihr Bauch bläht sich auf. Kurz danach beginnt der Durchfall. Der Grund für ihre heftigen Beschwerden: Im Essen waren Spuren von Gluten.

So schildert es Winkler, wenn sie nach den akuten Symptomen ihrer Krankheit gefragt wird. Die 45-Jährige ist an Zöliakie erkrankt. Hierzulande leiden laut der Deutschen Zöliakie-Gesellschaft (DZG) rund 800.000 Menschen unter dieser chronischen Erkrankung des Dünndarms. Zöliakie zählt zu den Autoimmunkrankheiten. Betroffene vertragen kein Gluten, ein Klebeeiweiß, das in Getreide wie Weizen, Roggen, Dinkel und Gerste vorkommt.

„Ich merke das schnell", sagt Sabine Winkler. Geringste Spuren von Gluten reichen, damit ihr Körper 30 Minuten später gegen das Klebeeiweiß rebelliert. Meist fühlt sie sich danach eine Woche lang krank. Ein Medikament gegen Zöliakie gibt es noch nicht auf dem Markt: Nur Fencheltee, Reiskekse und viel Ruhe helfen Winkler nach einem, wie sie sagt, „Glutenunfall".

Nicht ohne Diagnose auf Gluten verzichten 

Immer mehr Menschen essen kein Gluten. Längst nicht alle davon sind so wie Winkler an Zöliakie erkrankt. Sie versprechen sich vom Verzicht auf Gluten ein gesünderes Leben - ein Irrglaube, warnt die DZG. Als gesunder Mensch auf das Klebeeiweiß zu verzichten, bringe keine Vorteile.

Die öffentliche Darstellung der glutenfreien Ernährung als Trend, Lifestyle oder Modeerscheinung werde außerdem Zöliakiebetroffenen nicht gerecht, meint die DZG. Denn im Gegensatz zu Gesunden müssen sie auf das Klebeeiweiß verzichten. Eine strenge Diät ist für an Zöliakie Erkrankte derzeit der einzige Weg zu einem beschwerdefreien Leben.

Symptome werden immer schlimmer 

Unter Magen-Darm-Beschwerden litt Sabine Winkler schon als Kind. „Acht Mal Durchfall am Tag, das war für mich normal", sagt sie. Weil sie es nicht anders kannte, fand sie sich mit den Bauchschmerzen ab. Später verschrieben ihr verschiedene Ärztinnen und Ärzte immer wieder Präparate gegen Eisenmangel, forschten aber nicht nach dessen Ursache. Auch, dass Winkler bei einer Größe von 1,70 Meter nur 55 Kilo wog und nicht zunehmen konnte, ließ keinen Mediziner und keine Medizinerin aufhorchen, sagt sie.

Mit den Jahren verschlimmerten sich die Symptome. Schürfwunden heilten wochenlang nicht. Winkler verlor erst Haare, dann Zähne. In Beinen, Armen und dem Gesicht bildeten sich Wassereinlagerungen. Ihre Sehstärke verschlechterte sich. Sie hatte ständig Kopfschmerzen und konnte sich nicht mehr konzentrieren. „Wenn jemand einen Satz zu Ende gesprochen hatte, hatte ich den Satzanfang schon wieder vergessen", erinnert sie sich.

Im Alter von 42 Jahren entschied sie: So geht es nicht weiter. Ein Jahr und Besuche bei mehreren Ärzten dauert es, bis einer davon die Zöliakieerkrankung am Blutbild und mittels einer Dünndarmbiopsie erkannte. „Ich war über die Diagnose sehr erleichtert. Endlich hatten meine Beschwerden einen Namen und ich wusste, was ich dagegen tun kann", sagt sie.

Gluten führt zu Entzündungen im Dünndarm 

Die vielfältigen Beschwerden von Winkler und anderen Betroffenen rühren daher, dass Gluten Entzündungen der Dünndarmzotten verursacht. Im Körper erfüllen diese aber eine sehr wichtige Funktion: Ohne sie funktioniert das Aufnehmen von Nährstoffen nicht richtig. „Die Folge sind Mangelerscheinungen in unterschiedlicher Form", erklärt die DZG.

Nicht alle Betroffenen reagieren so schnell und heftig wie Winkler, wenn sie Spuren von Gluten zu sich nehmen. 80 bis 90 Prozent der Betroffenen weisen laut der DZG untypische Symptome auf, fühlen sich etwa ständig erschöpft. Einige merken fast gar nichts von ihrer Zöliakie. „Kaum zwei Krankheitsfälle sind identisch", so die DZG. Auch deshalb dauert es oft lange, bis Erkrankte eine Diagnose erhalten.

Außerdem gibt es neben der Zöliakie noch weitere Erkrankungen im Zusammenhang mit dem Klebeeiweiß: die Weizenallergie und die Glutensensitivität. Das Krankheitsbild der Glutensensitivität sei noch unscharf definiert, informiert die DZG. Sicher sei, dass es sich „um eine nicht allergische oder autoimmun bedingte Erkrankung handelt, bei der der Konsum von weizenhaltigen Produkten Symptome verursacht, die jenen der Zöliakie ähnlich sind". Wer den Verdacht hat, unter einer dieser Erkrankungen zu leiden, sollte das ärztlich abklären lassen, statt nach einer Selbstdiagnose auf Gluten oder Weizen zu verzichten.

Gluten ist in vielen Lebensmitteln enthalten 

Nach der Zöliakiediagnose wartete eine Menge Arbeit auf Sabine Winkler. „Sich das ganze Know-how anzueignen, um mit der Erkrankung zurechtzukommen, das war wie eine neue Ausbildung", sagt sie. Denn Gluten steckt nicht nur in Backwaren und Nudeln. Bier enthält das Klebeeiweiß in der Regel, genauso wie manchmal Ketchup und Kartoffelpuffer. Im Supermarkt prüft Winkler deshalb die Zutatenliste jedes Produkts, bevor sie es in den Einkaufswagen legt.

Außerdem muss sie sich Gedanken darüber machen, wie Lebensmittel hergestellt werden. Wird das Maismehl in der gleichen Mühle wie Weizenmehl gemahlen? Frittiert die Köchin Schnitzel mit Panade im gleichen Fett wie ihre Pommes? Sind in der Würzmischung der Leberwurst Spuren von Getreide enthalten? Solche Fragen stellt sie sich - und anderen. „Ich bin seit meiner Diagnose auf jeden Fall offener geworden. Schüchtern in eine Gaststätte schleichen und sagen: ‚Ich nehme die 15′, das geht jetzt nicht mehr", erzählt sie und lacht.

Fragen stellen und vorkochen 

Dass immer mehr Menschen aus Lifestyle- statt aus medizinischen Gründen auf Gluten verzichten, hat für Winkler Vor-, aber auch Nachteile. Einerseits bieten aufgrund der höheren Nachfrage immer mehr Supermärkte glutenfreie Produkte an. Andererseits würden aber manche Kellner schon mit den Augen rollen, wenn sie nach glutenfreien Speisen gefragt werden - und sich jemand zum Nachtisch dann doch ein Tiramisu oder zum Essen ein Weizenbier bestellt. „Die meisten Gastronomen nehmen die Bitte um glutenfreie Speisen ja ernst. Sie bereiten sie in extra Töpfen zu, haben mehr Aufwand", erklärt Winkler.

Im Alltag sind Frischhaltedosen ihr ständiger Begleiter. Das Essen fürs Büro kocht sie vor und erwärmt es vor Ort in der Mikrowelle. Einen glutenfreien Müsliriegel hat sie immer dabei, für den kleinen Hunger zwischendurch. Zum Kaffeeklatsch bringt sich Winkler ihren eigenen Kuchen mit, um Freundinnen und Freunden Aufwand zu ersparen - und sich selbst zu schützen.

Ernst genommen werden vom Umfeld 

Viele Betroffenen litten darunter, dass ihr Umfeld sie nicht ernst nehme, sagt Winkler. Das komme als Belastung zu den körperlichen Einschränkungen und der Lebensumstellung noch dazu. Auch Winkler aß anfangs manchmal aus schlechtem Gewissen glutenhaltige Gerichte, die ihr jemand angeboten hatte - und lag danach eine Woche krank auf dem Sofa. Heute lehnt sie konsequent ab. „Manchmal ist das ein bisschen kritisch und die Menschen fühlen sich in ihrer Gastfreundschaft zurückgewiesen", schildert Winkler ihren Eindruck.

Dass ihre Familie, Freundinnen und Freunde glutenfrei für sie backen und kochen, erwartet sie nicht. „Es muss nicht jeder über jede Erkrankung Bescheid wissen. Das kann man nicht verlangen", sagt Winkler. Heute geht es der 45-Jährigen dank ihrer strikten, glutenfreien Diät gut. Sie hat knapp zehn Kilo zugenommen, fühlt sich fit und leidet nicht mehr unter Mangelerscheinungen. Und noch etwas hat sich in ihrem Alltag verändert, erzählt sie: „Ich kann jetzt richtig gut und gesund kochen."

*Um die Privatsphäre der Betroffenen zu schützen, ist ihr Name in diesem Artikel geändert. Ihr echter Name ist der Redaktion bekannt.