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Reportage

Aus dem Schatten

Sonnenlicht bedeutet für sie Schmerz. Jasmin Barman-Akszöken leidet an einer seltenen Krankheit, die sie in den Schatten zwingt. Das Medikament, das Betroffenen wie ihr helfen kann, hat die Biologin selbst mitentwickelt. Doch nutzen kann sie es derzeit nicht. Ein Kampf um ein Leben im Licht.

Beseelt von diesem ersten warmen Tag des Jahres treibt es die Stadt nach draußen. Leicht bekleidet flanieren ihre Bewohner durch sonnige Straßen, nackte Waden und Arme mit Sehnsucht nach Vitamin D. Drinnen, im Münchner Vereinsheim sitzt das Publikum Schulter an Schulter im stickigen Halbdunkel, den Blick konzentriert auf die Bühne geheftet, auf die dritte Rednerin bei diesem Science Slam: Jasmin Barman-Akszöken, eine schmale Frau mit kurzen, dunklen Haaren, Brille und brauner Haut. Mit energischen Gesten und verschmitztem Lächeln erzählt sie die Geschichte von Häm O‘ Globin, der roten Hauptfigur ihrer Präsentation. Mal munter, mal traurig blicken seine Kulleraugen von der Leinwand während er Sauerstoff-gefüllte Luftballons verteilt, Eisenhandeln stemmt und sich mit Pret O‘ Porphyrin herumschlägt, dem faulen Unsympathen.

Niedlich sehen die Bilder aus, die die Molekularbiologin gemalt hat, als wären sie einem harmlos-bunten Kinderbuchkosmos entsprungen. Doch die Geschichte hinter den Zeichnungen, die Geschichte von Jasmin Barman-Akszöken selbst, ist weder niedlich noch harmlos und nicht halb so bunt wie die Welt ihrer Figuren. Denn das Thema ihres Beitrags ist ihr Lebens- und Leidensthema: Erythropoetische Protoporphyrie, kurz EPP. Seit Geburt leidet die Wissenschaftlerin an diesem seltenen Stoffwechseldefekt – als eine von etwa 800 Deutschen, denen das sichtbare Licht unerträgliche Schmerzen und schlimme Verbrennungen bereiten. Betroffene können sich nur wenige Minuten im Freien aufhalten, denn auch UV-Schutzcreme und -kleidung schützen sie nicht. Ursache für ihre hohe Lichtempfindlichkeit ist eine genetische Störung, die dazu führt, dass ein bestimmtes Enzym, die Ferrochelatase, nicht in ausreichender Menge hergestellt und zu wenig roter Blutfarbstoff (Häm) gebildet wird. Durch den Enzymmangel kommt es zu einem Überschuss an Protoporphyrin-Molekülen, die sich überall im Körper ablagern, in der Haut mit Licht reagieren und so massive, zum Teil tagelang andauernde Schmerzen verursachen.

Doch wie kann man in einer Welt ohne Licht überleben? Diese Frage stellen sich viele Betroffene. Allein körperlich hat der Lichtmangel schlimme Folgen, hinzu kommt die soziale Isolation. „Als Kind und Jugendliche habe ich immer versucht, mich irgendwie durchzumogeln. Wenn Freunde mit mir ins Freibad gehen wollten, habe ich zum Beispiel vorgeschoben, Hausaufgaben machen zu müssen“, erinnert sich Jasmin Barman-Akszöken. Bei Schulausflügen, im Ferienlager, bei Pfadfinderaktionen musste sie oft abgeholt werden, zu groß waren die Schmerzen im Freien, zu gravierend die Wirkung der Sonne. Eine Erklärung dafür hatte sie nicht.

Denn dass sie mit einem Leiden geboren wurde, das oft abschätzig als „Schattenspringer-Krankheit“ bezeichnet wird, musste Jasmin Barman-Akszöken selbst herausfinden. Mit 28 Jahren entdeckte sie im Internet den Bericht einer Betroffenen. Eine Offenbarung: „Ich dachte mir: Wow, da hat jemand mein Leben beschrieben. Es war wahnsinnig erleichternd, einen Namen und eine Erklärung für meine Schmerzen zu haben.“ Bis zu diesem Zeitpunkt hatte die Biologin schon einen ebenso mühsamen wie ergebnislosen Ärztemarathon hinter sich. Mit zwei Jahren traten erste Symptome auf sobald sie der Sonne ausgesetzt war: erst ein leichtes Kribbeln auf der Haut, dann Brennen, Jucken, nach längerer Zeit schließlich Rötungen, Schwellungen und Einblutungen. „Es fühlt sich an, als würde man unter der Haut verbrennen. Als würde man in eine Flamme langen und könnte die Hand nicht zurückziehen“, beschreibt Barman-Akszöken ihr Empfinden. Weil die Krankheit so selten ist und die Schmerzen lange vor irgendwelchen sichtbaren Veränderungen beginnen, werden viele Betroffene als Simulanten abgestempelt, von Ärzten mit der Fehldiagnose „Sonnenallergie“ abgespeist oder wie Jasmin Barman-Akszöken zum Psychologen geschickt.

Erst mit der selbst recherchierten Diagnose konnte sich die Wissenschaftlerin gezielt testen lassen. „Die Ärztin kam beim nächsten Termin ins Zimmer und sagte ganz betroffen: ‚Ich habe schlechte Nachrichten. Sie haben tatsächlich EPP‘. Und ich so: ‚Yes!‘“ Diese „schlechte Nachricht“ erlaubte es Jasmin Barman-Akszöken, endlich nach Hilfe suchen zu können. Und sie kurz darauf bei einem Symposium zu EPP zu finden. Dort trifft sie auf die Mitglieder der deutschen Selbsthilfegruppe und auf Wissenschaftler, die sie einladen, am Triemlispital in Zürich künftig ihre eigene Krankheit zu erforschen. Als Teil eines europäischen Netzwerkes arbeiten Forscher der Klinik seit Jahren daran, Porphyrien besser zu verstehen, die Diagnostik zu verbessern und Behandlungsmethoden zu entwickeln. Denn bis vor kurzem konnten EPP-Betroffene nichts gegen ihre Krankheit tun, außer die Sonne zu meiden. Nun aber gibt es Hoffnung. Hoffnung in Form eines Medikaments, an dessen Entwicklung Barman-Akszöken und ihre Züricher Kollegen beteiligt waren. Hoffnung mit dem Namen Scenesse.

Beim Münchener Science Slam erklärt Jasmin Barman-Akszöken den Wirkmechanismus des reiskorngroßen Implantats: Es enthält Afamelanotid, ein synthetisches Hormon, das die Hautbräunung anregt und die Haut somit vor Strahlung schützt. Mit undurchdringbaren Strukturformeln bringt die Wissenschaftlerin ihr Publikum zum Lachen. In ihrem gelben Shirt leuchtet sie im Scheinwerferlicht. Was ihre Zuhörer nicht sehen: Selbst dieses künstliche Bühnenlicht ist für sie schmerzhaft. Auf zehn Minuten Auftritt können zehn Tage Leiden folgen.

Das war nicht immer so. Denn Jasmin Barman-Aksözen konnte Scenesse bereits selber testen. Dank des Hormonpräparats konnte sie sich 300 statt 15 Minuten in die Sonne begeben. Sie konnte auf langärmlige Blusen und lange Hosen verzichten, auf Handschuhe, Hut und Sonnenschirm, auf ewiges „Schattenspringen“, auf Angst vor dem Aufenthalt im Freien. Mit ihrem Mann war sie in Tel Aviv, in Portugal und den USA. Urlaube, Erlebnisse, die zuvor undenkbar waren. Mit dem Implantat treten die Symptome später und weniger stark auf, die Nachwirkungen sind geringer und halten kürzer an. Ein Unterschied, der die Welt bedeutet, sagt Jasmin Barman-Aksözen. „Irgendwann habe ich völlig vergessen, dass ich eigentlich nicht normal bin.“

Heute ist ihr das wieder sehr bewusst. Denn sie wird nicht mehr mit Scenesse behandelt. In der Schweiz ist das Medikament nicht offiziell zugelassen, nach einer Preiserhöhung will die Krankenkasse nicht mehr dafür bezahlen. Auch in Deutschland und anderen EU-Ländern können derzeit keine Betroffenen behandelt werden – obwohl Scenesse im Dezember 2014 von der EU-Kommission zugelassen wurde. Wegen hoher, bislang unerfüllbarer Auflagen der Europäischen Arzneimittel-Agentur wurde der Behandlungsbeginn auf unbestimmte Zeit verschoben. Und auch wenn diese Hürden genommen sind, bleibt unsicher, ob Betroffene das Implantat auch langfristig erhalten können. Denn die Zulassung kann jederzeit zurückgezogen werden.

Ein Szenario, das Jasmin Barman-Aksözen mit Angst erfüllt. „Wenn dir das Medikament nach drei Jahren Behandlung wieder entzogen wird, merkst du erst, wie sehr sich dein Radius und dein Aktivitätsspielraum dadurch erweitert hatten. Mir wurde so viel Lebensqualität genommen.“ Unweigerlich tauchten quälende Fragen auf: Will ich so leben? Was ist das für eine Gesellschaft, die zulässt, dass uns Betroffenen die Behandlung verweigert wird? Habe ich einen Platz in dieser Gesellschaft? Momentan fällt es ihr schwer, den Spezialschirm mit nach draußen zu nehmen, der sie vor der Sonne schützt. Sich den Blicken und Kommentaren auszusetzen. Die Diagnose vor sich her zu tragen. „Ich hatte schon einen selbstbewussteren Umgang mit meiner Krankheit. Jetzt habe ich das Gefühl, gescheitert zu sein.“

Auch deshalb kämpft sie als Patientenvertreterin an allen Fronten: In Hinterzimmern verhandelt sie mit Behörden, auf Science Slams und Konferenzen macht sie EPP und Scenesse bekannt, in der Öffentlichkeit gibt sie den Betroffenen ein Gesicht. Aufklären, Brücken bauen, helfen. „Es ist ein Kampf ums Überleben“, sagt die Biologin. Als eine der wenigen Patienten, die gleichzeitig in der EPP-Forschung arbeiten, nimmt sie in diesem Kampf eine spezielle Stellung ein. „Ich bin Wissenschaftlerin durch und durch, ich argumentiere nicht emotional, ich kann Studien und Gutachten nachvollziehen und auf methodische Schwächen aufmerksam machen.“ Das Engagement hilft ihr, nicht so viel über die eigene Situation nachzudenken. Gleichzeitig kostet es die Biologin immer wieder Überwindung, an die Öffentlichkeit zu gehen, die eigene Geschichte preiszugeben, „jedes Mal auf meine Schwäche hinzuweisen.“ Eigentlich, sagt sie, wolle sie als Wissenschaftlerin pipettieren, nicht demonstrieren.

Am Ende ihrer Präsentation beginnt Jasmin Barman-Aksözen zu singen. Sichtbar unwohl ist ihr dabei, dennoch schmettert sie unerschrocken ins Mikrofon: „Let the sunshine, let the sunshine in, the sun shine in.“ Sie ermutigt ihre Zuhörer, miteinzustimmen, so laut, „dass auch die in Brüssel uns hören können.“ Bei der Abstimmung über den Sieger des Science Slams ist das Ergebnis an diesem Abend so eindeutig wie selten. Jasmin Barman-Aksözen erntet den größten Applaus, das schrillste Gejohle, das lauteste Klatschen und Fußgetrampel. Heute braucht es keine Stichwahl. Jasmin Barman-Aksözen gewinnt den „Bio-Apfel der Erkenntnis“ und strahlt im Licht der Schweinwerfer.