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Begleitung in den letzten Tagen

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Klaus Gabbert (dapd)

Kinderhospize wie in Frankfurt (Oder) entlasten die Eltern und Geschwister. 



Dennis liebt Musik - besonders wenn Kinderkrankenschwester Angela Neumann für ihn trommelt. Das zaubert ein strahlendes Lächeln in das Gesicht des schwerstkranken Jungen, der sonst nicht viel zu lachen hat. Im Kinderhospiz „Sonnentag" in Frankfurt (Oder) ist Dennis der Sonnenschein, sagen die Mitarbeiter. Einrichtungen wie diese schenken unheilbar kranken Kindern und ihren Familien Zeit zum Auftanken und Momente des Glücks. Am Sonntag macht der Tag der Kinderhospizarbeit auf die wichtige Hilfe aufmerksam.

Solche Augenblicke sind kostbar für Dennis' Mutter. Oft wirke ihr Sohn niedergeschlagen, sagt Braita Leining. „Wenn er sieht, wie die anderen Kinder spielen und laufen, dann trauert er nur." Das breche ihr das Herz. Der Junge leidet an einem frühgeburtlichen Hirnschaden. Er kann nicht laufen, nicht sprechen und wird von Dauerspastiken geschüttelt. Ein normales Erwachsenenalter wird Dennis nach Einschätzung der Ärzte nie erreichen. Manchmal wünscht sich seine Mutter eine Verschnaufpause und mehr Zeit für Dennis' vierjährigen Bruder Alessio. Das Kindertageshospiz der Björn-Schulz-Stiftung bietet der 28-Jährigen zumindest stundenweise eine Entlastung.

Die Eltern seien im Grunde hin- und hergerissen zwischen dem kranken Kind in der Klinik und den im Schatten stehenden Geschwisterkindern zu Hause, sagt Stiftungsgründer Jürgen Schulz. Er spricht aus eigener Erfahrung. Sein Sohn war mit drei Jahren an Leukämie erkrankt und 1982 kurz vor seinem achten Geburtstag daran gestorben. Die Jahre im Krankenhaus haben die Familie zermürbt. „Das ist natürlich das Schlimmste und eine unbeschreibliche Belastung, wenn man ein Kind bis zu seinem Tode begleitet", erinnert sich der Vater. Die von ihm daraufhin gegründete Stiftung betreibt seit 2002 das stationäre Kinderhospiz „Sonnenhof" in Berlin, das erste seiner Art in Deutschland. Ende 2011 kam das teilstationäre Kinderhospiz in Frankfurt (Oder) hinzu. „Das Angebot an stationären Kinderhospizen muss in Deutschland noch ausgebaut werden", sagt Schulz.

Mithilfe der Björn-Schulz-Stiftung ist Brandenburg aus Sicht von Gesundheitsministerin Anita Tack (Linke) gut mit Kinderhospizen ausgestattet. Der „Sonnenhof" in Berlin könne mit 14 Betten den Bedarf an stationärer Versorgung für Berlin und Brandenburg decken. Zudem würde die Stiftung mit dem teilstationären Kinderhospiz in Frankfurt (Oder) und den drei ambulanten Kinderhospizdiensten in Brandenburg/Havel, Potsdam und Frankfurt (Oder) den nördlichen und mittleren Teil Brandenburgs abdecken. Darüber hinaus unterhalte die Johanniter Unfallhilfe in Finsterwalde einen ambulanten Kinderhospizdienst im Süden des Landes.

Die Björn-Schulz-Stiftung finanziert sich zur Hälfte aus Spenden - jährlich zwei Millionen Euro. Die Stationen in Berlin und die ambulanten Dienste werden von den Kassen bezuschusst. Für das Tageshospiz in Frankfurt erhält die Stiftung derzeit noch keine Unterstützung. Die Stiftung betreute 2012 rund 170 Familien mit schwer erkrankten Kindern.

Der Stiftungsvater wünscht sich mehr Offenheit für die Kinderhospizarbeit, sowohl von den Eltern als auch von Ärzten. „Der Begriff wird zum Teil skeptisch betrachtet, weil man Angst hat vor dem Wort Hospiz und vor sterbenden Kindern", sagt Schulz. In dem Kinderhospiz in Frankfurt können bis zu acht Kinder palliativ-pflegerisch betreut werden. Zurzeit sind drei Kinder regelmäßig dort. Schulz: „Wir stehen hier noch am Anfang."

Im Haus „Sonnentag" kümmern sich vier Krankenschwestern um die kleinen Patienten. Auf 210 Quadratmetern gibt es mehrere Räume für bettlägerige Kinder sowie ein Spielzimmer und einen Entspannungsraum. Das Haus arbeitet in enger Kooperation mit einer Frankfurter Kinderärztin. „Wir können für unsere Kinder nicht jeden Tag die Sonne scheinen lassen, aber bei Regen können wir den Regenschirm halten", steht auf einer Tafel in der Küche mit Buntstift geschrieben. Heute regnet es in Strömen. Aber Dennis strahlt wie der Sonnenschein. Er liebt die Musik - nur nicht, wenn sie melancholisch ist.

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