Nur alte Menschen haben Rheuma, sagen alle. Stimmt nicht. Seit drei Jahren weiß ich, dass meine Rückenschmerzen Morbus Bechterew heißen. Ob sich die Krankheit verschlimmert, habe ich noch in der Hand. Protokoll eines versuchten Lebenswandels.
Seit drei Jahren verfolgt er mich. Sein Rücken ist versteinert, die Wirbelsäule nur noch ein unbeweglicher Knochen, der Kopf Richtung Brustkorb erstarrt. Ich nenne ihn meinen Endgegner. Jeden Morgen, wenn ich mit Schmerzen im Bett aufwache, muss ich an ihn denken. Eines Tages rufe ich ihn an.
Er ist 63 Jahre alt, heißt Ludwig
Hammel und hat einen markanten langen Schnauzbart. „Und?“, frage
ich ihn. „Können Sie wieder geradeaus sehen?“
„Na, wie soll
das auch anders gehen? Da ist ja Metall in meinem Körper“, sagt er
in herzlichem Bayerisch.
Ludwig Hammel und ich haben etwas gemeinsam. Wir haben Morbus Bechterew, eine entzündliche Wirbelsäulenerkrankung. Sein Rückgrat war irgendwann so verformt, dass er seinem Gegenüber nicht mehr in die Augen blicken konnte. Heute ist Hammel Geschäftsführer der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew (DVMB) und geht bald in Rente. Er ist zu einhundert Prozent schwerbehindert. Da sein Krankheitsverlauf so dramatisch war, entschied sich Hammel vor zwölf Jahren für eine Operation. Seine Wirbelsäule wurde gebrochen, zwei Keile in den Knochen gefräst, der Patient aufgerichtet und mit Stangen fixiert. Ein riskanter Eingriff. Wird das Rückenmark verletzt, wäre Hammel querschnittgelähmt. Er erzählt mir, wie er aus der Narkose geholt und gebeten wurde, mit den Füßen zu wackeln.12
„Warum rufen Sie an?“, fragt Hammel. „Ich wollte mit jemandem reden, der weiß, wovon er spricht“, antworte ich. Erst vor wenigen Tagen hatte mich ein Schub heimgesucht. Vermutlich war es nach 1 ½ Jahren Corona, wenig Bewegung, schlechter Ernährung, sehr viel Stress und Unsicherheit auch einfach wieder an der Zeit. Denn eigentlich hatten die Schmerzen und ich einen Deal ausgemacht. Den unteren Rücken können sie in den Morgenstunden haben, meinetwegen. Aber nicht meine linke Schulter, an der logischerweise noch ein ganzer Arm und eine ganze Hand hängt, die ich unter anderem zum Schreiben, Umarmen, Musik machen und viele andere Dinge benötige. Die würde ich gerne behalten, auch als Rechtshänder.
Drei Jahre ist es her, als ich die Diagnose bekam und mir das Bild von Ludwig Hammel ergoogelte. Eigentlich ging es nur ins Krankenhaus, weil sich mein Auge entzündet hatte. Ein paar Tage später wusste ich, dass dies ein Nebensymptom von Bechterew war. Der behandelnde Augenarzt hatte gefragt, ob ich häufiger Rückenschmerzen hätte, typischerweise nach dem Aufwachen. Den entscheidenen Hinweis lieferte ein positiver Gentest: HLA-B27, eine Gen-Variante, die etwa 90 Prozent aller Morbus-Bechterew-Betroffenen ebenfalls haben3. Seit meiner Kindheit war der Rücken immer eine Problemzone gewesen. Nun wusste ich endlich warum.
„Bleiben Sie sportlich und
beweglich!“ Hammels Ratschläge sind eindeutig. „Der Dümmste ist
der, der nichts gegen seinen Bechterew tut, obwohl er es besser weiß.
Wir Schmerzpatienten neigen leider dazu, uns nur dann zu kümmern,
wenn es uns schlecht geht – um dann sehr nachlässig zu werden,
soweit es wieder ein besser wird.“
Als ihm die Diagnose Anfang
der 80er Jahre gestellt wurde, wusste man nicht viel über die
Krankheit. Erst in den letzten 20 Jahren entwickelte man die genauere
Diagnostik und optimierte den Einsatz von Schmerzmitteln. 16
Zentimeter sei er insgesamt geschrumpft, sagt Hammel, bis sie ihm das
Rückgrat brachen.
„Machen Sie sich keine Sorgen“, beruhigt er mich. Er habe schon mit vielen Leuten in meinem Alter geredet, denen es sehr gut ginge mir der Erkrankung. Sein dringendster Rat: „Machen Sie Ihre Gymnastik – täglich! 15 Minuten reichen schon aus.“
Ich nehme mir vier Wochen frei und und ziehe mich in Berlin in meinem Zimmer zurück. 28 Tage will ich mich auf meinen Körper fokussieren, versuchen herauszubekommen was ihm und dem Rücken guttut. Ich lese viel über die Krankheit und mögliche Therapieformen, gehe regelmäßig Schwimmen, besuche einen Rheumatologen, eine Physiotherapeutin, kontaktiere Selbsthilfegruppen und Wissenschaftler. Vor allem aber versuche ich eines: ungeliebte Angewohnheiten zu brechen. 21 Mal soll man etwas wiederholen, bis es zur Gewohnheit wird, sagt man. 28 Tage habe ich Zeit – das sollte ja wohl reichen.
Morbus – Lateinisch für Krankheit (den Wortstamm findet man auch im Wort „morbide“) und Wladimir Bechterew, der russische Arzt, der sie 18924 erstmalig umfassend beschrieb – ist eine chronische Entzündung der Wirbelsäule, eine von über 2005 bekannten rheumatischen Erkrankungen. Die DVMB geht von ca. 150.000 diagnostizierten Fällen in Deutschland aus.6 Hinzu kommen etwa das Doppelte an milden Verläufen sowie Menschen, bei denen die Symptome nicht als Bechterew erkannt werden. Auch, weil diese so allgemein sind, kann es bis zu zehn Jahren dauern, bevor die Diagnose gestellt wird.7
Morbus Bechterew ist eine Autoimmunerkrankung, das bedeutet meine Körperzellen greifen den eigenen Organismus an. Von der Wirbelsäule lösen sich Knochenanhängsel und bilden Verknöcherungen an den Gelenkrändern. Die Folge sind anhaltende Rückenschmerzen, nicht selten streut die Krankheit auf andere Bereiche wie Hüfte oder Schulter. Eine Heilung gibt es nicht. Abhilfe schaffen Schmerzmittel, Physiotherapie und idealerweise ein guter Lebenswandel. Für die Ernährung bedeut das: kein Zucker, kein Fleisch, dazu viel Sport, Bewegung und möglichst wenig Stress. Nur so besteht die Chance, die Verknöcherung aufzuhalten.
Im Arztzimmer meines Rheumatologen
hängen Bilder von Hunden, genauer: „Dackel!“, wie er mir
erklärt. „Sind meine eigenen.“ Auch sonst bestätigt er meine
Erfahrungen, die ich in den letzten Jahren mit Rheumatologen
gesammelt habe: schräge Typen mit schrägem Humor, dazu ausnahmslos
überaltert. Um einen Termin zu bekommen, muss man großes Glück
haben: Gerade einmal 45 Ärztinnen und Ärzte machen jedes Jahr ihre
Facharztprüfung.8
Meine 1,5 Millionen Leidensgenossen mit rheumatischen Erkrankungen
teilen sich etwa 750 Fachmedizinerinnen und Mediziner –
Deutschlandweit.
„Was können Sie mir zur Ernährung raten?“,
frage ich ihn.
„Naja, das ist eigentlich relativ egal“, sagt er, ohne von seinem Computer aufzuschauen. Er gehört eben noch zum alten Schlag.
„Ich trinke nahezu keinen Alkohol
mehr.“
„Das mit dem Rauchen müssen Sie lassen.“ Für einen
kurzen Moment schaut er mir in die Augen. „40 Prozent höhere
Wahrscheinlichkeit, eine Arthritis zu bekommen.9
An der Studie hab ich selber mitgewirkt.“ Sein Blick wandert wieder
rüber zum PC. „Fangen Sie lieber wieder an zu
Saufen.“
„Bitte?“
„Ich mein's ernst. Sie werden
lockerer und es betäubt die Schmerzen.“ Dann lächelt er schief
und verschreibt mir Diclofenac. „Damit kommen Sie schmerzfrei durch
die Nacht. Und wie gesagt: Saufen Sie ruhig wieder“, lautet sein
fachmännischer Rat. „Das hat noch niemandem geschadet.“ Wir
sprechen in diesen vier Wochen zweimal für jeweils zehn Minuten
miteinander. Vielleicht, denke ich, als ich die Praxis verlasse, sind
Rheumatologen auch deshalb so schräg, weil sie ihren Patienten nur
kurzzeitig etwas gutes tun können. Sie können helfen, aber nicht
heilen. Was für ein Typ muss man sein, um sich für medizinisch
hoffnungslose Fälle wie den meinen begeistern zu können. Immerhin
kann ich nun bei jedem Umtrunk stolz verkünden: „Ist was
Medizinisches.“
Das Geräusch eines Presslufthammers reißt mich aus dem Schlaf. Vor meinem Fenster hat sich eine riesige Baustelle aufgetan, die Straße wird aufgerissen, Rohre und Leitungen werden neu verlegt. Ich steige aus dem Bett und begehe den neuen Tag mit Obst und Gymnastik. Jeden Morgen strecke ich mit in ungewohnten Posen auf dem Fußboden umher und lege mich danach für 20 Minuten auf eine Akupressurmatte.
Ab der zweiten Woche meines Selbstversuches höre ich, nicht zum ersten Mal, mit dem Rauchen auf. Damit es diesmal klappt, hole ich mir Hilfe bei Allen Carr, dessen Beststeller „Endlich Nichtraucher“ Millionen von Rauchern geheilt haben soll. Bei der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung bestelle ich mir das „rauchfrei“-Startpaket, bestehend aus ein paar Info-Broschüren, einem Kalender zum Abzählen der überstandenen Tage, einem Stressball für schwache Momente und einer Packung Pfefferminzbonbons. Das Päckchen kommt zwar nie bei mir an, doch die Entwöhnung gelingt trotzdem.
Dafür bin ich nun von meinem Schmerzmitteln abhängig. Als ich sie eines Abends vergesse, dauert die Nacht wieder nur sechs Stunden, bis ich früh am morgen aufwache und mich vor Schmerz im Bett krümme. Es hat drei Jahre gebraucht, bis mir bewusst wurde, was „chronisch krank“ eigentlich bedeutet: der kaputte Rücken wird mich bis an mein Lebensende begleiten.
„Ewig nicht mehr hier gewesen“, sagt Jörg. Wir stehen vor den verschlossenen Türen der Aula des Beethoven-Gymnasiums in Berlin-Lankwitz. Kennengelernt haben wir uns in einer Morbus-Bechterew-Selbsthilfegruppe. Wir teilen den selben zynischen Humor, wie die meisten chronischen Schmerzpatienten und haben früher geschauspielert. Einmal sagt Jörg zu mir, ich erinnere ihn an sich selbst.
Hinter dieser Tür habe es angefangen,
sagt Jörg. „Wir haben RENT gespielt, ein tolles Musical. Wir
hatten den Schulschlüssel, haben die Nächte durchgeprobt, es war
einfach nur geil.“ Sein Hund Suko zerrt an der Leine und fängt an
zu bellen.
Jörg studierte an der renommierten Hochschule für
Schauspielkunst Ernst Busch. Während eines Engagements am Hamburger
Thalia Theater bekam er die Diagnose. Er wechselte den Beruf,
gründete eine Coaching Firma, für Design und Marketing. Vor zwei
Jahren, mit Ende Dreißig, verkaufte seine Anteile. „Stell dich
schon mal drauf ein, dass du nicht so viel wirst arbeiten können“,
sagt er und rät mir, auf etwas Sicheres umzusatteln. „Ich kann dir
Traden beibringen, wenn du möchtest.“
Wir sind weitergezogen, das Sommerloch hängt wie eine Dunstglocke über dem verschlafenen Stadtteil Lankwitz. Während wir uns auf einer Bank niederlassen – natürlich mit Lehne – sagt Jörg, dass er keine Lust mehr auf seine Krankheit habe.
Der Rücken schmerzt, das rechte Knie ebenfalls. Mehrere Spezialisten ihres Faches gaben ihr Bestes, konnten die Schmerzen im Knie aber nicht lokalisieren. „Es ist das, was mich am allermeisten abfuckt: dass du nie genau weißt, was eigentlich los ist. Dass du immer nur schrittweise vorankommst und andere Sachen ausschließt. Die Krankheit verläuft derartig unterschiedlich, dass ich manchmal zweifle, ob ich überhaupt Morbus Bechterew hab.“
Durch Suko komme er wenigstens jeden Tag raus, sagt er. „Aber eigentlich bräuchte ich so einen richtig chilligen Hund“, sagt Jörg, während Suko in Lauerstellung geht. „Schau ihn dir an: da ist irgend so ein Wachhund mit drin.“
Jörg sagt, aktuell lebe er nur noch lustlos in den Tag hinein. Er habe angefangen zu Traden, bald will er davon leben. „Ich bin ein bisschen neidisch, dass ich kein Haus habe“, sagt er. „Ich will ein Haus haben, im Grünen, in dem ich mich nur noch um mich und meine Krankheit kümmern kann.“
Die dritte Woche meines Selbstversuches ist angebrochen. In einem Online-Ratgeber lese ich über eine mögliche neue Therapieform. Neben der Behandlung mit Schmerzmitteln folgt die Behandlung mit sogenannten „Biologica“, die per Spritze verabreicht werden und den entzündlichen Prozess an der Wirbelsäule blockieren. Allerdings gehen diese meist mit starken Nebenwirkungen einher. Nun aber scheint sich eine medizinische Revolution abzuzeichnen: die mRNA-Impfstoffe, wie sie unter anderem vom Mainzer Unternehmen Biontech entwickelt werden, könnten eine völlig neue Therapie bei Autoimmunerkrankungen ermöglichen. Um das Thema besser zu verstehen, rufe ich Dr. Thomas Kerkau, Professor für Virologie und Immunbiologie an der Universität Würzburg an.
„Ihre Immunzellen haben sich gegen körpereigenes Gewebe gewandt“, erklärt er. „Die Idee ist, dass man eben diese autoreaktiven T- und B-Zellen durch eine Injektion mit speziellen mRNA-Impfstoffen unterdrückt. Dadurch wird das Immunsystem sozusagen umgepolt, ohne es zu schwächen.“ Die gute Nachricht gelte nicht nur Rheumatikern wie mir, sondern auch Patienten mit Multipler Sklerose, AIDS und Krebs. Möglicherweise stehe die Medizin vor einem gewaltigen Durchbruch. Wie lange es noch dauern mag, bis diese Therapie realisiert werden kann? „Da werden sicherlich noch einige Jahre vergehen. Aber immerhin: die Produktion von mRNA-Impfstoffen funktioniert enorm schnell.“
„Sehr gut machen Sie das!“ Im Behandlungszimmer der Physiotherapeutin riecht es nach ätherischen Ölen und Bohnerwachs. Ich habe meinen Körper mit dem Bauch voraus auf einer Massageliege abgelegt. Ich zittere, während ich mich auf die Ellbogen abstütze, die Zehenspitze strecke und versuche, meinen Rücken gerade zu halten. Gelobt werde ich trotzdem. „Sehen Sie doch mal, wie gut das jetzt funktioniert. In nicht mal drei Wochen!“ Sie ist wie ein Sechser im Lotto: Sie hat ebenfalls Morbus Bechterew. Sie gibt mir Tipps und Hilfestellungen für mein tägliches Workout. 21 Tage sind seit dem Start meines Selbstversuches vergangen und zum ersten Mal habe ich das Gefühl, in guten Händen zu sein.
Nach getaner Arbeit, wenn meine Gelenke gedehnt, die Rückenmuskulatur gestärkt und die Atmung wieder normal geht, massiert sie meinen geschundenen Rücken. Dabei unterhalten wir uns über Politik – und über unser „gemeinsames, nerviges Hobby“, wie sie es nennt. Sie rät mir, nicht zu streng zu mir zu sein. „Fangen Sie langsam an. Wenn Sie mit dem Rauchen aufgehört haben, ist das super. Hauptsache, Sie machen jeden Tag Ihre Gymnastik.“ Über einen Satz denke ich besonders lange nach: „Man muss seine Krankheit auch ein bisschen lieb haben.“
Die vier Wochen sind um, die Schmerzen unterdrückt, der Schub mit Kortison unter Kontrolle gebracht. Trotz oder auch wegen der Ernährungsumstellung habe ich zugenommen, die Gymnastik macht sich in geweiteten Oberarmen bemerkbar. Das Rauchen habe ich mir erfolgreich verleidet. Jetzt heißt es Zähne zusammenbeißen und durchhalten.
Geblieben ist die tägliche Angst vor dem Aufwachen. Davor, dass die Schmerzen wieder da sind, trotz Schmerzmittel. Dass mein begonnener Lebenswandel nicht ausreicht, um die Krankheit unter Kontrolle zu bekommen. Wie viel Zeit bleibt mir noch, bis ich mich mit meinem Bechterew in ein Haus im Grünen zurückziehe? Wird man mir auch das Rückgrat brechen müssen? Das einzige was ich tun kann ist, mich gesund und ausgewogen ernähren und regelmäßig Sport machen. Das tut dem Körper gut und verringert die Wahrscheinlichkeit eines schweren Krankheitsverlauf.
Dabei hätte ich gerne eine heldenhafte Geschichte erzählt. Von einem sportbegeisterten jungen Menschen, der durch höhere Gewalt um seine Bewegungsfähigkeit beraubt wurde. Aber die Wahrheit ist: es fällt mir schwer, mein Leben zu ändern. Alle vorherigen Versuche, Sport in meinen Alltag zu integrieren, scheiterten nach wenigen Wochen. Um es deutlich zu sagen: ich hasse Sport. Könnte ich mir die Hölle ausmalen, bestünde sie aus dutzenden, frühpubertierenden Jungs, die mich auslachen, weil ich den Ball nicht gefangen habe. Schon immer hatte ich eher ein paar Kilo zu viel als zu wenig. Vielleicht ist das die positivste Botschaft, die ich aus der Erkrankung ziehen kann: sie wird mich zu einem gesunden Leben treiben – und es liegt allein bei mir, da mitzugehen. Ob das gelingt? Was für ein Glück, dass niemand die Zukunft vorhersehen kann.
1https://www.bechterew.de/informieren/news-detailseite/presse/news/ein-anderer-blickwinkel-auf-die-we...
2https://www.spiegel.de/panorama/gesellschaft/leben-mit-verformter-wirbelsaeule-die-wieder-auferstehu...
4W. Bechterew: Steifigkeit der Wirbelsäule und ihre Verkrümmung als besondere Erkrankungsform. In: Neurol Centralbl. Band 12, 1893, S. 426–434.
7https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/060-003l_S3_Axiale-Spondyloarthritis-Morbus-Bechterew-F...
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