Lara Wiedeking

Freelance Journalist / Reporter / Producer, Washington, DC

31 subscriptions and 33 subscribers
Article

Rett-Syndrom: Leben nach strengem Zeitplan

Symptome von Autismus, Parkinson und Epilepsie: Die kleine Sara aus Hamburg leidet an Rett. Eine seltene Krankheit, die Ärzte ratlos macht und Eltern überfordert.


"Dass Ihre Tochter geistig behindert ist, ist doch offensichtlich." Der Arzt im Kinderkrankenhaus spricht es offen aus, Annette und Jens Steinberg sind entsetzt. Die kleine Sara ist zu diesem Zeitpunkt zwei Jahre alt. Die Kinder in ihrer Kita sind alle weiter, schon in der Krabbelgruppe haben die anderen schneller gelernt als sie. Der Kinderarzt aber hat die Eltern immer beruhigt. Jedes Kind würde sich eben anders entwickeln. "Er hat gesagt, ich sei eine typische Übermutter, die sich wegen allem Sorgen mache", erzählt Annette Steinberg*.


Irgendwann glaubten die Steinbergs dem Kinderarzt nicht mehr. Sie gingen mit ihrer Tochter in eine Klinik für Humangenetik. Die Diagnose: Rett-Syndrom, ein Gendefekt und eine von rund 7.000 sogenannten Seltenen Erkrankungen. "Das hat uns den Boden weggezogen", erzählt Annette Steinberg. Seit sechs Jahren haben Saras Eltern jetzt die Gewissheit, dass ihre Tochter nicht wie jedes andere Mädchen in ihrem Alter ist.


Lesen Sie den ganzen Text im Original:


Original